Efecto2030

heinäkuuta 04, 2025

Tutkimusaineistona sosiaalihuollon rekisteriaineisto – matkalla vaikuttavuustiedon lähteille

Tutkimme Efecto2030-hankkeessa sosiaalityön vaikuttavuustiedon muodostusta kuuden osahankkeen kokonaisuutena. Näistä kolmessa tarkoituksena on etsiä vastauksia tutkimuskysymyksiin haastatteluaineistojen sekä sosiaalihuollon asiakas- ja rekisteritietoaineistojen avulla. Sosiaalihuollon asiakasrekisteriaineiston tutkimuskäytön mahdollistaa toisiolaki [1] edellyttäen, että lain vaatimukset ja rekisterinpitäjän asettamat ehdot aineiston tutkimuskäyttöön saamiseksi täyttyvät. Toimenpiteiden tasolla tämä tarkoittaa sitä, että tutkimukselle tulee saada aineistosta vastaavan rekisterinpitäjän myöntämä tutkimuslupa. Näin on tarkoitus varmistaa ”henkilötietojen tietoturvallinen käsittely, yksilön luottamuksensuoja sekä oikeudet ja vapaudet henkilötietoja käsiteltäessä” [2]. Vaatimusten tarkoitusperät ovat varsin ymmärrettäviä, sillä jokaisen toiveena varmasti on, että rekisteritietoja käsitellään ja käytetään vastuullisesti. Tutkijalle rekisteritieto on arvokas tietolähde, jonka avulla ymmärrystä sosiaalityöstä voidaan kasvattaa entisestään ja uutta tutkimustietoa alueilla tehtävän kehitystyön tueksi tuottaa lisää.

Kohti tutkimuslupaa – tarvittavien asiakirjojen laatiminen

Rekisteriaineiston käyttö edellyttää, että tutkimuksessa aineistoa käsitellään mahdollisimman tietoturvallisesti ja tutkimus toteutetaan kokonaisuudessaan hyviä tieteellisiä käytäntöjä noudattaen, eettisten periaatteiden mukaisesti [3]. Tutkimuslupahakemus ja siihen tarvittavat liiteasiakirjat on siksi valmisteltava huolella. Aineistoja koskevat tarpeet määrittyvät tutkimuskohteen ja tutkimuskysymysten pohjalta vaikuttaen siten koko tutkimuslupaprosessin kulkuun. Näin myös Efecto2030-hankkeessa, jossa eri osahankkeiden kohdalla toteutuu itse asiassa myös useampi erilainen tutkimuslupaprosessinsa. Neljällä Efecton kuudesta osahankkeesta tutkimuslupahakemuksen prosessi on kuitenkin yhteinen, koska niissä aineistoa kerätään samasta organisaatiosta. Rekisteritutkimuksen koskiessa ainoastaan yhtä organisaatiota, haetaan tutkimuslupaa kyseisestä organisaatosta, muussa tapauksessa lupaa tulee hakea Sosiaali- ja tietolupaviranomaiselta Findatasta [4].

Konsortiohankkeissa, jollainen myös Efecto2030-hanke on, laaditaan hankkeeseen kuuluvien organisaatioiden välinen yhteisrekisterinpitäjyyttä koskeva sopimus ennen tutkimuslupahakemuksen jättämistä. Käytännössä olemme työstäneet yhteisrekisterinpitäjyytta koskevaa sopimusta ja tutkimuslupahakemusta aluksi melko pitkälle rinnakkain, koska ne kytkeytyvät toisiinsa. Eri asiakirjoihin liittyvässä valmistelutyössä olemme saaneet asiantuntevaa ohjeistusta ja neuvontaa muun muassa organisaatioiden tietosuojavastaavilta, lakipalveluista, Avoimen tiedon keskukselta sekä asiakastietojärjestelmien toimintaa tuntevilta pääkäyttäjiltä. Tiiviissä käytössä on ollut myös Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) ylläpitämä Sosiaalihuollon asiakirjarakenteiden ja metatietojen palvelu Sosmeta [5]. Näiden lisäksi tutkimuslupaprosessia on vienyt eteenpäin hyvinvointialueen tutkimusasiantuntijoiden antama ohjaus lupaprosessin vaiheista, ja lupahakemuksen viimeistelyvaiheessa esittämät lupahakemusta koskevat tarkentavat kysymykset.

Efecto2030-hankkeessa osahankkeiden I-IV tutkimuslupahakemuksen liitteeksi olemme laatineet muiden muassa seuraavia asiakirjoja: tutkimussuunnitelma (sisältäen tavoitteet, aineistot, menetelmät, analyysit, tutkimuseettiset kysymykset, tietosuoja ja riskien arviointi), haastattelurungot jokaista haastateltavaa ryhmää varten, tiedotteet kaikille haastateltaville ryhmille, tietosuojailmoitukset koskien haastattelu- ja rekisteriaineistoa, tietosuojaa koskeva vaikutusten arviointi (DPIA) [6], aineistonhallintasuunnitelma sekä aineiston poimintasuunnitelmat. Tutkimus ja työskentely aineiston parissa voi alkaa vasta sen jälkeen, kun tutkimuslupa on myönnetty. Esimerkiksi haastatteluaineiston osalta se tarkoittaa, että käytännön järjestelyt, kuten haastattelukutsujen esittäminen haastateltaville, haastatteluaikataulujen sopiminen ja haastattelujen käynnistäminen voidaan aloittaa vasta luvan saamisen jälkeen. Rekisteriaineiston kohdalla edessä puolestaan on tietoturvallisen käyttöympäristön käyttöönotto, aineiston siirtäminen tietoturvalliseen käyttöympäristöön sekä aineiston pseudonymisointi.

Matka sosiaalihuollon rekisteriaineiston äärelle Efecto2030-hankkeessa on tähän saakka sisältänyt monia mielenkiintoisia vaiheita ja antanut paljon oppia sosiaalityön tutkimuksesta nykyhetkessä. Ympäröivässä yhteiskunnassa parasta aikaa tapahtuva jatkuva tiedonhallinnan kehittäminen sekä tekoälyn enenevä hyödyntäminen [7, 8, 9] antavat samalla aihetta ajatella, että sosiaalityön tutkimuksen toimintaympäristössä on mahdollisesti jo lähitulevaisuudessa tulossa muutoksia käytäntöihin, koskien nimenomaan sote-rekisteritietoaineiston hyödyntämistä.

Kirjoittaja

Tuija Vuotila, YTM, projektitutkija, Keski-Suomen hyvinvointialue / väitöskirjaopiskelija, Jyväskylän yliopisto